Elle-même touchée par la maladie, la directrice générale de SP Canada – Lanaudière, Geneviève Fortin, témoigne de l’importance de cette campagne. « Notre objectif est ambitieux, mais on a quand même amassé plus de 93 000 $ l’année dernière », rappelle-t-elle d’emblée, en entrevue avec l’Hebdo Rive Nord. Cette importante somme récoltée grâce à l’implication de fidèles partenaires permet à SP Lanaudière de maintenir la qualité de ses services auprès de ses membres et de leurs familles année après année.

« On offre beaucoup d’activités qui permettent de rester actif, de sortir de l’isolement, de donner de l’information », explique Geneviève Fortin. Des séances d’activités physiques adaptées, proposées en virtuel et en présentiel, sont notamment offertes aux membres à raison de trois fois par semaine.

« Dans le but de socialiser, parce qu’on ne se le cachera pas, pour les gens qui sont invalides au travail ou un peu plus âgés, il y a beaucoup d’isolement, on organise des activités en cours d’années », poursuit la directrice. Les Lanaudois touchés par un diagnostic de sclérose en plaques peuvent par exemple prendre part à des ateliers d’art thérapie, participer à des activités de cuisine collective, assister à des conférences sur des sujets qui les interpellent ou simplement profiter d’un moment d’échange lors des cafés-jasette. Des activités ponctuelles sont aussi organisées en cours d’année telle qu’une sortie à la cabane à sucre et la participation au congrès annuel Espoir Famille. 

Soutenir et informer

De plus, au-delà des services directs aux Lanaudois, les fonds amassés permettent de soutenir la recherche sur la maladie et ses traitements ainsi que d’autres initiatives provinciales. « Ça permet d’offrir, en partenariat avec la division du Québec, tous les autres services comme un programme de soutien par les pairs », de préciser Geneviève Fortin. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, ce service est apprécié, mentionne-t-elle, puisqu’il permet d’être jumelé à une personne qui vit la même réalité et qui a été formée pour offrir l’écoute et l’accompagnement dont peuvent avoir besoin les bénéficiaires.

Pour Geneviève Fortin, du moins, les services et l’information véhiculée par SP Canada ont été d’un grand réconfort. « Ç’a été une source d’information de qualité pour moi. Au début j’étais allée sur certains groupes Facebook pour en apprendre plus et savoir à quoi m’attendre. Malheureusement, l’information, pour une personne nouvellement atteinte, je trouve que c’est une information qui est difficile à assimiler parce qu’on ressent beaucoup de détresse dans les gens qui partagent sur les réseaux sociaux. Ça met une inquiétude supplémentaire parce que ça ne veut pas dire que ce que ces gens-là vivent, on va le vivre nous aussi. »

L’annonce : un choc

Geneviève Fortin a reçu son diagnostic en décembre 2019, quelques mois à peine avant le début de la pandémie mondiale. Isolée de ses proches et le suivi médical devenu difficile dans les circonstances, les ressources trouvées auprès de SP Canada ont joué un rôle important lors de ses premiers mois de cohabitation avec la maladie.  

« C’est une annonce qui est dévastatrice dans une vie et ça touche beaucoup nos proches aussi, parce que c’est une maladie neurologique qui est dégénérative. On ne sait jamais la vitesse de l’évolution et quels handicaps ça va amener avec le temps. C’est toujours comme une épée de Damoclès. »

Dans le cas personnel de Mme Fortin, la sclérose en plaques s’est présentée par des engourdissements qui se sont d’abord emparés de ses mains, puis ses bras et ses pieds; jusqu’à se généraliser à l’ensemble de son corps en l’espace de quelques semaines. Celle-ci précise toutefois qu’il n’y a pas de parcours typiques dans les symptômes de cette maladie, qui se présentent différemment pour chaque personne atteinte. « Moi ç’a été vraiment le sensitif, les engourdissements, et ont suivi un manque de concentration assez important, de la fatigue. La fatigue est le symptôme le plus dérangeant pour 80 % des personnes atteintes. »

Faire progresser la recherche

Heureusement, se réjouit Geneviève Fortin, la recherche a beaucoup évolué dans les vingt dernières années, ce qui fait en sorte que la médication permet aujourd’hui de « limiter les nouvelles poussées de la maladie qui amèneraient de nouvelles plaques, donc qui amèneraient de nouvelles pertes de mobilité ou de nouveaux handicaps. Ça permet de miser un peu plus sur une stabilité à long terme ». Du moins, c’est le cas pour la forme récurrente-rémittente, la forme la plus commune concernant de 80 à 85 % des patients, se traduisant par des poussées aiguës de symptômes avec des périodes de rémission.

Néanmoins, d’autres formes plus sévères de la maladie existent et disposent pour l’heure de moins de possibilités de traitements. « Ce sont ces formes-là qui vont devoir, on l’espère, avoir des avancées dans les prochaines années. »

À propos de la Marche SP Lanaudière 2025

La Marche SP 2025 à Repentigny se déroulera le 25 mai, dès 10 h, au parc de l'Île-Lebel. À cette occasion, les marcheurs seront appelés à parcourir une boucle d’environ 700 mètres. Les participants sont invités à former des équipes et à amasser des dons pour soutenir la cause. Diverses activités et animations seront proposées tout au long de cette journée festive et solidaire. L’organisation accueille cette année Éric Portelance, président - CEO de Summit Logistics Canada, à titre de président d’honneur. Depuis son diagnostic, M. Portelance s’implique auprès de SP – Lanaudière. L’an dernier, il organisait la première Classique de golf des Porto en collaboration avec Summit Logistics et Carreaux Expert. Un peu plus de 30 000 $ ont été amassés lors de cette première édition. L’événement aura lieu le 22 mai cette année. « Depuis mon diagnostic de sclérose en plaques en 2023, j'ai pu constater l'impact réel des services offerts par Sclérose en plaques-Lanaudière. C'est avec conviction que j'accepte la présidence d'honneur de la Marche SP 2025 », souligne ce dernier, invitant la population à participer en grand nombre.